<h4>JAAC2024年8月交流会＠ハイブリッド活動報告</h4>日時　： 2024年8月17日（土）14:30～16:30開催方法 ： Zoomオンライン会議に加えてオフライン（順天堂東京江東高齢者医療センター）を取り入れたハイブリッド参加人数 ： 6名 <h4>◇活動報告</h4>今回は久しぶりに会場及びオンラインを使ったハイブリッドでの交流会となりました。会場参加では、コロナ渦以前にご参加いただいた方に再訪していただき、大変嬉しく思いました。始めに理事からは近況報告として、時期的に夏休みと言うことで、旅行に行かれた話や嬉しい出来事があった話、夏野菜を家庭菜園で育てている話などがありました。植木先生からは、この会は継続することが大切とのお言葉がありました。今回も少人数のご参加とはいえ無事に開催できて良かったです。ご参加いただいた方には心よりお礼申し上げます。 最近、製薬会社さんなどが患者さんの声を吸い上げたいという風潮があるので、患者会の活動や治療に対する姿勢など患者会を長年サポートしてきた植木先生に質問が多く来るようになったそうです。患者側としても、率直な意見をもっと医師に届けたいと思うので、大変良い流れではないかと思います。また、JAACの活動を通じて、患者側の声を医師や製薬会社さんへ届ける架け橋となれるポジションでありたいと思った次第です。さらには、治療を中断したり、そもそも病院に行かれない方もおられるかと思います。そういう方へ向けて、治療の現状や現在進行形の研究、新薬に関することなどを発信していけるような活動を目指したいと考えます。 <h4>◇テーマ</h4>◆暑い時期を爽やかに乗り切るコツウィッグを使用していると、何かとやっかいなこの時期です。ご参加者からとてもお役に立つ情報を教えていただきました！ 〇汗をかいて匂いが気になる場合について・ウィッグの劣化が気になり、洗髪の間隔が空きがちになる時に、消臭スプレー（ミスト）をネット部分と本体にふりかけて消臭している。（※メーカーをお知りになりたい場合はお問い合わせください。） ・汗を吸収するシートを頭皮とウィッグの間にかませている。前頭部・後頭部に各1枚くらい使用すると効果的。（※メーカーをお知りになりたい場合はお問い合わせください。） ・首元など太い血管を冷やして汗の分泌を抑える。 ・ツボ押し自律神経を整えるツボ労宮（ロウキュウ）・神門（シンモン）押すことによって汗を抑えられる効果に期待できるそうです。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/e936abc5-2616-4651-bf33-ce1afe1d77d2/%E6%89%8B%E3%81%AE%E3%81%B2%E3%82%89.jpg">・汗止め帯服の下、背中から脇の下を通し胸の上で止める帯状のもの。 ・睡眠時にシルクのキャップ頭皮にも優しく吸湿性も有り、おすすめとのことでした。 いろいろなアイテムをご持参いただきありがとうございました。お話しで伺うだけより、実際に目にできることでイメージもわきました。その他、脱毛症だと行き辛いヘッドスパですが、美容師の方がウィッグを使用されているお店や、脱毛症に理解のあるお店の情報交換ができました。こちらもご興味がございましたら、お問い合わせください。 ◆最新治療についてJAK阻害剤　「リットフーロ」すでに1年投薬している方には1ヶ月分の処方が可能に。現在治療中の方は2週間おきに通院していただいています。9/1からは長期投薬できるようになるそうです。 以上いろいろな意見がでましたが、同病者ならではのお悩みを今回もたくさん聞くことができました。JAACの交流会では、「こんなこと聞いたら恥ずかしいかな？」っていうことは一切ありません！もし今 生き辛さを感じていたら、この会に参加してみてください。どんなことも皆で一緒に悩み、考え、寄り添いたいと思っています。日常生活で感じる不便や病気との向き合い方など、交流会では多岐にわたって何でも気軽に話せる場となっています。どうぞお気軽にご参加ください！<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/3324079c-87c9-4339-a266-842300108658/IMG_6415.JPG"> ---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊ご参加いただき誠にありがとうございました。次回は新年度へ移行する節目、会員総会及び交流会を開催いたします。皆様のご参加を心よりお待ちしております！ 森---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊ <h4> </h4>

JAAC2024年8月交流会＠ハイブリッド活動報告

■活動概要 １, 日時：令和6年4月20日（土）　10：00～17：30&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;4月21日（日）&nbsp;&nbsp;10：00～14：00 ２, 場所： ライトキューブ宇都宮 ３, 参加者：3名 平野さん、千純さん、井上 ■活動報告 宇都宮駅隣接のライトキューブ宇都宮で第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会』が開催され、ブースでの展示をはじめとした広報活動を行って参りました。 NPO円形脱毛症の患者会をはじめとして、血管腫、エーラス・ダンロス症候群、乾癬、表皮水泡症、多汗症など他の患者会の担当者方とも積極的に意見交換し、かつ親睦を深めました。JAACのブースに立ち寄られた医療関係者からも各種アドバイスなどを頂戴することもできました。病名変更活動についても理解と励ましを頂きました。 患者会の垣根を越えて、特にNPO円形脱毛症の患者会とは合同で何か活動ができればと考えます。また、来年の本総会でJAACによる講演を検討して欲しいと主催側から打診ありました。 署名（18名）の協力があり、JAACの活動内容も広くご紹介できたと実感しております。 これからも自己免疫疾患である円形脱毛症の正しい理解を広めていけるように地道に広報活動をして参りたいと存じます。同時に病名と病態の不一致の状況も変えていければと考えます。 第41回（令和7年）は金沢市、第42回（令和8年）は広島市で開催予定です。 ■現地交流会1, 日時 ： 令和6年4月20日（土）&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;19:00～21:00 2, 場所　：　宇都宮駅近くの中華料理店 3, 参加者 ： 5名 植木先生、平野さん、千純さん、Kさん、井上 会場から徒歩3分の人気の中華料理店で交流会を行いました。 JAAC入会検討中のKさんが隣県から駆けつけて参加してくれました。本交流会で不明点を質問をしたり、JAACの雰囲気を感じ取ってもらいました。想定していたよりも明るく楽しそうな雰囲気だとの弁がありました。 円形脱毛症患者はストレスに対する耐性が弱いと誤解されることが多々ありますが、耐性が弱かったらこの病気と付き合えないと前向きの意見もありました。 皆様、ご参加いただきありがとうございました。 （報告者 ： 井上）<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/3be14ba3-d3e3-4d43-b7b4-3456f9bc0147/IMG_5377.jpg">

第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会における活動報告

<h1>JAAC2024年6月交流会 活動報告</h1>日時 ：　2024/6/1(土) 14：30～16：30&nbsp;開催方法：オンライン併用のハイブリッド参加人数：リアル5名、オンライン2名　計7名&nbsp;&nbsp;■活動報告&nbsp;昨年12月以来の土曜日ハイブリッド開催となりました。4月に宇都宮で行われた臨床皮膚科学会の際、懇親会に参加された方が今般の交流会に初めて参加くださいました。今回は「勇気づけられた一言、きっかけ、ふるまい等」についての意見交換から始めました。やはり自分ひとりで考えこまず、いろいろな人と話をすることによって気持ちも楽になったり、気づきもあったりするという意見が多かったです。事前に説明しておくことで学校の先生が学校生活の中で適切に対応してくれたという意見がありました。私達のような患者会で話をシェアすることで気づきもあります。患者会の話やホームページから、「頑張らなくていい、出来なくていい」というややネガティブな意見を聞いて肩の力が抜けて良かったという意見がありました。一方、カウンセラーとの話で頑張るしかないと覚悟を決め、そして頑張る自分、頑張ってきた自分に気づき何か達成感を味わったという意見もありました。アロペチアは長患いになりますので、話す環境が大事であり、話すことによって気づきもあります。患者会で横の繋がりを保っておくことにより、なにかバックアップのようなことに繋がるかもしれません。植木先生からの話<ol><li>4月20～21日開催の第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会について。本大会では私たちのような患者会ブースの参加を求めており、昨年は10以上、本年も6～7つのブース参加があり大変好評でした。大会開催により剰余金が発生したため、これを各患者会に分配することになりました。</li><li>世界、特に米国の製薬会社は患者の声を聞き開発に反映させるべきという動きになってきている。</li><li>アロペチアの患者は診察・治療において、病院内が混雑しているという理由があるかもしれないが、遠慮がちになっているのでは。他の疾病患者のように治療について質問してほしい。</li></ol>他の患者会とのコラボ、理事長同士の会談なども今後検討するという話もありました。感染症もだいぶ落ち着いてきましたので、そろそろジンギスカン料理を囲んでの懇親会も検討したいと考えます。ご参加頂きありがとうございました。次回以降もご参加をお待ちしております。 <img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/d967acab-57a4-48fd-88e8-8738f350cd7c/IMG_6406.JPG">

JAAC2024年6月交流会 活動報告

日時 ：　2024/2/21(水) 19：30～20：35&nbsp;開催方法：　会員限定、平日夜のオンラインのみという初の試み参加人数：11名&nbsp;&nbsp;■活動報告&nbsp;平日夜ということで正味１時間で実施しました。時短かつ参加者同士も顔なじみであるので自己紹介を割愛しました。かわりに近況報告を行いました。テーマを定めず、近況報告から話を発展させていきました。植木先生・副理事長：①JAK.阻害剤は2種類あり、2社がプロモーションを実施している。服用によりそれぞれから新たな多くの情報が提供されてきている。それらを適切に分析して患者にフィードバックしていくことを考えている。当初想定していなかったようなデータも多数発生している。従前であれば製薬会社は医療関係者に向いて営業していたが、最近では患者のほうに向きつつある。②修学旅行の際の入浴問題について相談を受けることが以前より格段に減少している。修学旅行の宿泊も個室になっているのか？【BPO（放送倫理・番組向上機構）について】相も変わらずテレビなどでは芸人が頭髪をネタに弄る場面が散見される。所謂10円禿があるカツラを被りコントをして笑いをとっている。幼少のころからこのような笑いに慣らされるのは問題ではないか。このようなネタはやめてほしいしし、ルッキズムをいじる風潮はどうにかならないか。雑誌の漫画でも頭髪をいじるものが散見される。 大手電機メーカーで禿頭を弄ったCMがあったが数日で消えた。BPOを通じ訴えていく必要がある。不祥事や犯罪を発生させた際、責任者が「頭を丸める」という風潮がある。これは適切な行為・表現なのか、日本独特なものなのか。BPOの問題に関連して、頭髪のことを弄られる風潮を是正していくためにも、アロペチアについて社会に広く正しく理解してもらう必要があります。それ故、JAACのような患者会の活動が重要になっていくと考えます。今般、初の試みとして平日夜にオンラインで開催しましたが、今後は状況を見ながらリアルの会議も組合せながらみなさまが参加しやすいような開催方法を考えて参ります。ご参加頂きありがとうございました。次回以降もご参加をお待ちしております。井上<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/7a57512d-10c3-4262-8f41-a6b29638a038/image_123650291.JPG">

JAAC2024年2月交流会@オンライン 活動報告

GHLF（グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション）主催　J-forum2023における活動報告 ■活動概要1.　日時：2023年12月17日（土）　10：00～16：302.　場所：ステーションカンファレンス東京3.　参加者：2名（森、高木） ■活動報告アメリカ・ニューヨークを拠点とするNPOの患者サポート団体GHLF（グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション）様よりご招待をいただき、東京駅のステーションカンファレンス東京にて開催されました、J-forum 2023に参加して参りました。 J-forum2023とは、日本の患者団体が一堂に会し、日本の慢性疾患患者の生活をサポートし、改善する方法について話し合うことを目的として、今回初めて日本で開催された会議です。 コロナ禍を経て、昨年頃から学会やイベントなどの通常開催も少しずつ再開し、他の患者団体の方とご一緒する機会も増える中で、JAACとしても他団体との交流を望んでいたタイミングでの開催でした。 GHLF様からは、共同創設者/社長Seth Ginsberg様と日本担当 藤原様、また、日本の患者団体11団体から代表者が出席し、1日掛けて実りあるディスカッションを行う貴重な機会となりました。主催くださいましたGHLFの皆様、参加者の皆様に改めて感謝いたします。 まずはGHLF様からのご挨拶、各患者団体の紹介、GHLF様の各国での活動内容紹介にはじまり、続いて全員でのディスカッションに入りました。 トピックは、「患者団体とパートナーとの協業について」「日本の患者にとって満たされていないニーズとは何か」「患者団体の成長」など多岐にわたり、それぞれ活発な意見交換がされ、時間が足りないと感じるほどでした。 GHLF様はアメリカを始め北米・オーストラリアなどでも活動をされていますが、日本との医療制度や考え方の大きな違いを改めて認識しました。 それでも、海外でも私たちと同じように患者さんがいて、患者団体が活動しているということを知り、心強く感じました。もし機会があれば、海外の円形脱毛症患者団体の方とも交流してみたいと思います。 ディスカッションの中で、何度も「アドボカシー」という言葉が出てきました。医療の分野では「患者の権利擁護」などと訳されており、自分の意思をうまく伝えることのできない患者さんに代わって、意思や権利を代弁することとされています。これがまさに、患者団体の役割の一つであると認識しました。 円形脱毛症は、特に患者さんが身近な人に対してさえ、自分の意思を伝えることが難しい疾患ではないかと感じています。JAACとしてできることを考えていきたいと思います。 今回のフォーラムで、JAACの活動に関して多くのヒントをいただきました。ぜひ今後の活動に活かしていけたらと思っています。患者会として患者さん自身の声を大切にして活動して参りますので、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

GHLF（グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション）主催　J-forum2023における活動報告

JAAC2023年12月交流会@ハイブリッド 活動報告&nbsp;日時 ：　2023/12/16(土) 14：30～16：30&nbsp;開催方法：　Zoomオンライン会議に加えてオフライン（順天堂東京江東高齢者医療センター）を取り入れたハイブリッド&nbsp;参加人数：8名（会場６名、オンライン2名）&nbsp;&nbsp;■活動報告&nbsp;◇交流会（参加者　8名）&nbsp;「前向きになれたきっかけ」をテーマに交流会を開催しました。&nbsp;私事ですが、久しぶりにオンラインではなく会場参加しました。みなさんの顔を見ながら直接お話できて嬉しかったです。&nbsp;前向きになれたきっかけとして、以下のような意見がありました。・長渕剛さんの歌の歌詞。・三浦綾子さんの本。・「乗り越えられない試練はない。」という言葉。・せっかくの人生の時間、少しでも落ち込んでいる時間を少なくしたいと思った。・ずっと考えた結果、徐々に前を向けるようになってきた。・同じ立場（当事者の家族）の方と話をした。・落ち込みすぎて、底打ちしたのかもしれない。・職場の人たちに、自分の病気を受け入れてもらえていると感じた。・家族に、「がんばっているね」と言ってもらった。&nbsp;今回当事者の方とそのご家族の方が一緒にご参加くださり、当事者の家族どうしの交流や、子供たちに向けての活動など、貴重な情報も共有いただきました。&nbsp;まずは広く病気を知ってもらい、正しい知識を持ってもらうことが大切ですので、JAACとしても病名変更の要望や、マスコミへのお願いなどできることを考えていきたいと思います。&nbsp;植木先生からは、病気にかかわらず、まずは「自分らしく生きること」が大切、というコメントをいただき、とても印象に残りました。&nbsp;病気にかかわらず、自分が楽しいと思えること、夢中になれることを見つけることは日々生きていく中でも大切だと思います。夢中になっているとき、本人も楽しいですし、それを見ている人も幸せになれると感じました。今回の交流会の中でも、好きなことについて語っている参加者を見て、その場にいた全員が元気をいただけたような気がします。&nbsp;前向きになることは良いことですが、無理に前向きになる必要はないのかもしれません。一度前向きになれたとしても、また後ろ向きになってしまうこともあります。前向きになれないときや、なれない自分も、波があって当然だと受け止めて無理せず過ごしていけたら良いなと感じました。&nbsp;ご参加くださったみなさま、当事者・ご家族の方も本当にどうもありがとうございました。次回、初の試みとして平日夜に開催予定です。今後もみなさまが参加しやすいような開催方法を考えて参ります。ご参加をお待ちしております。高木奈央子<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/46bbc26e-e38c-44fe-8bee-0901b70f1509/image_123650291.JPG">

 JAAC2024年12月交流会@ハイブリッド 活動報告

<h4>JAAC 2023年10月 会員総会＆交流会＠ハイブリッド 活動報告</h4>日時 ：　2023／10／21（土）　14：30～16：30&nbsp;開催方法：　Zoomオンラインミーティングに加えてオフライン（順天堂東京江東高齢者医療センター）を取り入れたハイブリッド&nbsp;参加人数 ： 11名&nbsp;<h4>■活動報告</h4>&nbsp;◇会員総会1．2022年度会計報告2．2023年度役員新体制のご紹介と承認&nbsp;今回もハイブリッドでの開催となりました。2022年度の会計報告は事前に理事全員へ収支報告・総勘定元帳・各出納帳を回覧し、事前にそれぞれ確認の上、承認をいただき終了いたしました。役員体制に昨年からの変更事項は無く、引き続き会の繁栄に努めて参ります。JAACの活動をお支えくださる皆様のためにも、脱毛症の当事者として出来ることを模索しつつ取り組んで参りたいと思います。皆様のご寄付によって支えられておりますこと、この場をおかりして心よりお礼申し上げます。今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。&nbsp;&nbsp;◇交流会　　(参加者　11名）&nbsp;テーマ『今後のJAACの活動に期待すること』&nbsp;当日は会場参加の方が9名で久しぶりに活気がある交流会となりました。JAACに期待する事として様々なご意見をいただきましたので、ご紹介いたします。&nbsp;&nbsp;〇病名変更についての事&nbsp;『糖尿病』の病名変更がだいぶ具体的になってきたらしい。JAACとして『円形脱毛症』の病名変更の要望書を今年3月に日本皮膚科学会宛に提出しましたが、「時期尚早」とのご回答をいただきました。病名を変えて欲しいという希望が多くの患者さんに有るということを知ってもらえるような活動をこれからもJAACに期待するとのことでした。具体的には署名活動やメディアに取り上げていただく等、活動の幅を広げて行くことも考えてみてはどうか。毎年要望書を提出することも検討して欲しい。&nbsp;〇医療用ウィッグ助成金（補助金）について地方自治体で、ウィッグの助成金制度を設けているところがある。自分の住んでいる自治体が該当していない場合、市議会議員、県議会議員などに直接嘆願することはどうだろうか。脱毛症で生き辛い人に優しい社会作りと、病気を周知する機会になるのではないか。 〇HPの記載内容について&nbsp;最近のSNSでは脱毛症に関する情報が多すぎて、正しい情報またはウソが含まれている情報など判断に困る事がある。この会での情報は正しい内容が正しく伝わるためにもHP上に記載して情報提供することが大事なのだと思う。&nbsp;&nbsp;〇交流会と学者懇談会の開催について&nbsp;コロナ禍以前のように活気ある交流会や学習懇談会を企画して欲しい。&nbsp;〇HP内の内容や構成について&nbsp;HP内のコンテンツ、脱毛症の種類や各項目の見直しなど最新の情報への加筆を希望。治療法や症状について詳しい説明があると尚ありがたい。&nbsp;&nbsp;〇イベント告知の方法について&nbsp;告知に関する活動報告のページから次回の告知が見れるようになると便利。&nbsp;〇患者会の意義について&nbsp;気分が落ちている時に患者同士で他愛もない会話ができる場、オアシス的な場所であってほしい。&nbsp;不自由な思いを患者同士で共有出来る場であってほしい。今後も地方の方でも参加できるようにハイブリッドでの開催を期待している。&nbsp;&nbsp;〇法人格として活動してみてはどうか現在の任意団体から法人格(NPO)を取得してみたらどうだろうか。&nbsp;〇ウィッグの医療保険適用について&nbsp;医療用ウィッグの医療保険適用を要望、これはとてもハードルが高いが、長くしつこく活動を続けていけば円形脱毛症だけではなく、JAACのこと自体も広く知っていただく機会になるのではないだろうか。&nbsp;&nbsp;〇新しい情報の共有について新薬や新しい治療法についての情報などを勉強できる場であると嬉しい。製薬会社など、外部の方からの話が聞ける機会があると尚良いと思う。&nbsp;&nbsp;〇HPの活用法として&nbsp;学習懇談会などへ参加者を集えるHPを目指したい。「より見やすく、よりわかりやすく！」を今後も目指して参ります。 &nbsp;---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊以上、JAACの活動へたくさんのご要望をいただき、心から感謝申し上げます。皆様からの貴重なご意見を活動に役立てて参ります。新年度もJAACをどうぞよろしくお願い申し上げます。 森 千純 &nbsp;＊＊＊参加者のご感想＊＊＊◆円形脱毛症に関連する様々な疑問、不安、不満？その他、「何を話しても良い場」という雰囲気でした。ありがとうございました。コロナの影響で開催されていなかった学習懇談会の検討もされているようなので、楽しみにしています。&nbsp; ◆オンラインの参加を以前しましたが、今回はオフライン参加でしたので違いがはっきり分かりました。やはり皆様と机を囲みながら談笑交えてのお話しが出来、とても和やかで落ち着いた交流会となりましたね。オフライン参加させていただき大変良かったなと感じました。きっとＪＡＡＣの会員の皆様ってこのような、勉強熱心で、向上心のある方達ばかりなのだろうなと、心強く感じました。悩みもそれぞれ違うと思いますが色々な角度からご自身の意見をお話してくださるメンバーばかりですのでとても頼もしく感じました。また、ウィッグのことですが、癌患者は保険等でウィッグ購入に関しても細やかに補助がなされているということ。円形脱毛症のウィッグの場合は補助が無く自費である自治体がほとんどで、自己免疫の病気なのに理解がなされていない故の諸問題を詳しく知ることとなり、多くの方にもっと脱毛で苦しんでる我々のことを（実態）知っていただく必要性を強く感じました。命に関わる病気じゃないとか、心因性だと勘違いされてる人（議員も含めて）が多数なので、そもそも「円形脱毛」ではなく、頭部全体、体毛や眉毛やまつげまでも脱毛しているということが、まったく「円形脱毛」という響きでは理解が及ばないであろうと私も痛感いたしました。病名ですが、そもそも、人生を歩むのにものすごく支障があるのだとしっかりわかるような名前に変更を大いに求めていくべきと思いました。何を求めて行くにも人数が大事です。署名を多く集める必要性を感じました。それにはやはり、ホームページ上で、患者の困っていること、このようなことを希望しているということをしっかりと表現して、オンライン署名が出来るようにしたほうが多くの人たちの目にもとまるし集めることが容易であると思いました。SNSを利用することで、更に拡散することができます。昨今、自署署名を求めに行っても、住所等もろもろ書いて個人に用紙を提出した後それがどのように扱われるのか、とても心配されている方が多く、躊躇されてしまう方も少なくありませんので、集めやすいところから集めていってまたまったくそういうことを知らない人たちにも知ってもらうことから、新しい考え方や意見を知るきっかけにもなるのではないかと思いますのでホームページの重要性、とても強く感じました。近場での広報活動でしたら、人数足りないときは是非お声かけしてください。可能なときにはお手伝いさせていただきたいと思います。&nbsp;&nbsp;＊＊＊貴重なご意見をありがとうございました＊＊＊ <img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/35b9b7e2-cb04-4146-bad9-aca0e09ea539/image_123650291.JPG">﻿<h4>◎次回交流会のお知らせ　</h4>&nbsp;12月16日（土）　14：30～16：30『前向きになれたきっかけ』 このテーマで気軽におしゃべりしませんか？&nbsp;ご家族に脱毛症の方がいらっしゃる方もどうぞご参加ください。当事者の話を聞いてみませんか？～どうぞお気軽に、皆様のご参加を心よりお待ちしています～&nbsp;

JAAC2023年10月会員総会＆交流会＠ハイブリッド　活動報告

JAAC2023年9月交流会@ハイブリッド 活動報告日時 ：　2023/9/2(土) 14：30～16：30開催方法：　Zoomオンライン会議に加えてオフライン（順天堂東京江東高齢者医療センター）を取り入れたハイブリッド参加人数：10名 ■活動報告&nbsp;◇交流会（参加者　10名）&nbsp;「円形脱毛症を発症して取り入れた生活習慣」をテーマに交流会を開催しました。&nbsp;円形脱毛症を発症して、重症となると全頭、全身の毛を失ってしまうこともあります。そんな状況の中で、どのような生活習慣を取り入れているのか、参加者のみなさんのご意見を聞きました。&nbsp;自分が病気になって痛みを知ることで、他の疾患であっても病気や障がいを持った方に優しくなれたという一方で、逆に人に対して良くない感情を持つようになってしまったという方もいました。どちらも本音であると思います。私も患者としての経験上、どちらの意見にも共感しました。&nbsp;この病気になったからこそ、限りある人生を楽しく生きようと切り替えられた方や、親として脱毛症のお子さんに対して親の押しつけではなく、本人の望むことを理解して、させてあげることができたなど、前向きに捉えられている方もいました。発症した当時はいろいろつらいことがあったと思うけど、年数が経っているし、もう覚えていない、と言われた方も、ここまでくるのにいろんなことを乗り越えてこられたのだろうな、と想像します。この病気を受け入れられるようになるにはどうしたらよいかですが、自分で居心地が良い、受け入れられていると感じる場所、自分を出せる場所を見つけることが大切という意見が多く出ました。JAACのような患者会で同じ悩みや気持ちを共有するのも良いと思います。ウィッグなしで転職の面接を受けた、職場でヘッドスカーフを外してウェットティッシュで頭を拭いた、など強者もいましたが、これが絶対というわけではなく、あくまで自分が快適、過ごしやすい、心が楽だと感じる方法で過ごすことがいちばんだと感じます。私の場合は、ウィッグをつけて目立たないようにすることで安心して外出できるのでそうしています。帽子をかぶるのも良いし、外出したり人に会う気分になれなければ、少し休むのも良いと思います。交流会でも話があったように、自分が思うほど周りは自分のことを見ていないし、何か言われるとしても一時のことです。（といっても、個人的には発症時にそんなふうに言われるたびに脱毛症じゃない他人に何がわかるんだ！！と頑なに聞き入れられなかったのを思い出します。）今回のテーマではありませんが、JAK阻害剤についての話も出ました。（毎回交流会のテーマを設定してはいますが、それ以外の話題や質問にもできる限り対応しています。テーマにかかわらず参加してお話しくださいね。）植木先生からは、昨年認可されたオルミエントの効果や、別の種類のJAK阻害剤や他の薬の治験が進んでいることなどをお伺いしました。現在、円形脱毛症の薬の開発が活発に進んでいること、製薬会社が以前に比べると患者の声を取り入れようとしてくださっていることなど、引き続き前向きな、希望が持てるお話でした。現在服用中の方は、眉毛が生えてきて描かなくて良くなったので楽になった、とのことでした。現在治療中の方だけではなく、しばらく治療をお休みされている方にとっても、参考になるのではないでしょうか。JAAC交流会を、治療に関する最新の情報を入手する場としても活用していただければと思います。今回オンラインとオフラインのハイブリッド開催でしたが、会場に直接足を運んでいただき、またオンラインでも、交流会にご参加くださったみなさま本当にありがとうございました。今後も皆様のご参加をお待ちしています。高木奈央子 ◇参加者ご感想・いろんな人の意見が聞けてよかったです。・一般の人が経験する苦労とはまた違う辛さが、脱毛症にはあると考えており、健常者が抱える悩みに対して、小さいことで悩んでいるなーと、いつも多少突き放すような捉え方しておりました。JAACの交流会では、皆さん同じ経験をされてきているので、いつもの変な強がり もなく、肩肘を張らずに、楽しむことが出来たと思っております。とてもいい経験でした。有難う御座いました。また機会があれば、参加させて頂きます。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/bf934ac7-0bad-4a8b-9221-ffa6b7a481e6/%E3%82%AD%E3%83%A3%E3%83%97%E3%83%81%E3%83%A3%E7%94%BB%E5%83%8F_0902.JPG">

 JAAC2023年9月交流会@ハイブリッド 活動報告

2023年6月10日（土）14時30分～　ハイブリッド交流会（オンライン＆リアル）テーマ：「今困っていることを皆に話してみませんか」参加人数：9名&nbsp;新型コロナウィルスの感染法上の分類が、季節性インフルエンザと同じ「5類」に引き下げられてから、ちょうど1か月ほど経ち、今回の交流会は、オンラインとリアルを兼ね合わせて開催しました。&nbsp;今回のテーマは「今困っていること」。当事者としてどなたのお話も共感できるものばかりでした。悩みや困っていることを解決していく道は人それぞれと思いますが、印象に残った対応策と合わせて、ご紹介します。※各項目　「⇒」　以降に対応策の一例を記載しています。 &nbsp;【治療について】・ステロイド注射の治療を受けているが、とても痛い。いつまで続ければいいのだろうか。もとに戻る気がしない。・ＪＡＫ阻害剤を半年服用し頭髪が全体的に生えて、眉毛も生えた。でも薬を飲み続けなければまた抜けてしまうのかもしれない。・基礎疾患があってＪＡＫ阻害剤が使用できない。 &nbsp;⇒治療を続けていく不安、薬を飲み続ける不安は確かにある。治療をしない、お休みするという選択肢はネガティブなことではない。 【気持ちについて】・ネガティブな気持ちになってしまう。そしてネガティブな気持ちになるのはいけないなあと思う。・無意識に消極的になってしまう。・髪が無くても大丈夫なマインドが持てる日がくるだろうか。・健常者に攻撃的な気持ちを持ってしまう。&nbsp;⇒脱毛症と寄り添って生きることを考えてみる。⇒明日明後日には治らないので、今楽しいこと、やりたいことを考えてみる。⇒海外旅行に行くなど世界に目を向けると、自分の悩みがちっぽけだと思えた。⇒人と交流することで知見が広がり、気付きを得られる。⇒マイナスの言葉を口に出しそうになった時は東を向いて「南無観世音菩薩」と3回言う。（衝動的な怒りの感情はおおよそ6秒でおさまると言われている。）&nbsp;【生活について】・ウィッグで過ごす夏は暑くて辛い。もうすぐ夏が来るので対策をしなければならない。・髪が無いことがコンプレックスで外に出られない。・ウィッグの値段が高騰しており、かつウィッグの質が低下していると思う。 &nbsp;⇒冷えピタで冷やす。ウィッグと頭皮の間に布を挟む（汗が流れ難くなる）。⇒意外と人は周囲の人を見ていないので、良い意味で、自身も注視されていないのかもしれない。⇒ウィッグを長持ちせる髪型はストレートスタイルがお勧め。ウィッグを長持ちさせる方法のひとつとしてシャンプーは控えて洗う。洗髪時はトリートメントやリンスだけを使用してみる。＊＊＊参加者の皆様、大変ありがとうございました。参加を検討されている皆様、ぜひ一度JAAＣの交流会にいらしてみませんか。当事者、または身近に当事者が居る人同士だからこそ分かち合える気持ちがあります。万人の正解はありませんが、ご自身の解決策となるヒントが見つかるかもしれません。&nbsp;今後もＪＡＡＣをよろしくお願いいたします。 ・・参加者のご感想・・◆円形脱毛症に関係する悩みについて、ほかの患者さんの経験談などを聞くことができたり、治療法などについて、植木先生に質問すると丁寧にお答えいただけるので、とても有意義な場だと思いました。ありがとうございました。◆脱毛症当事者にしかわからない参加者の悩みが聞けてよかったです。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/2a6e792b-7339-4640-86bc-172f13b65351/image_6483441.jpg">

 JAAC2023年6月交流会@ハイブリッド 活動報告 

■活動概要１、日時：令和5年6月17日（土）　9：00～17：30&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;18日（日）　9：00～14：00２、場所： ロイトン札幌３、参加者：2名高木さん、井上■活動報告札幌市中央区、大通公園近くのロイトン札幌で第39回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会』が開催され、ブースでの展示をはじめとした広報活動を行って参りました。私自身、皮膚科医会総会での広報活動は初めてでしたが、他の患者会ブースが例年より多かったようです。血管腫、エーラス・ダンロス症候群、乾癬、表皮水泡症、多汗症など患者会の担当者方とも積極的に意見交換し、かつ親睦を深めました。あらゆる患者会の垣根を越えて将来合同で何か活動ができればという話もでました。自分自身はもちろん医療関係者でもよくわからない病気や症状がまだまだ存在することに気づきました。ポスターやパンフレット等を通じ、多くの医療関係者が関心を寄せてくれました。やはりJAK阻害剤について前向きなお話が多くでました。 署名（13名）の協力があり、JAACの活動内容も広くご紹介できたと実感しております。これからも自己免疫疾患である円形脱毛症の正しい理解を広めていけるように、地道に広報活動をして参りたいと存じます。第40回（令和6年）は宇都宮市、第41回（令和7年）は金沢市で開催予定です。 ■現地交流会日時 ： 令和5年6月17日（土）場所　：　札幌時計台近くの居酒屋参加者 ： 3名植木先生、高木さん、井上会場から徒歩20分の居酒屋の半個室で交流会を行いましたた。現地在住の方がいらっしゃればよかったのですが、3人で楽しく過ごしました。いただきありがとうございました。（報告者 ： 井上）<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/389158a9-5b6b-4a9a-90ce-6c9af120c335/IMG_2787.jpg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/fd5c316b-6666-4094-8e88-0c5b33f0bbc6/IMG_2792.jpg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/f3ebd62d-4424-48be-855a-c370df862696/IMG_2797.jpg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/351fcf30-fc35-44d1-b37c-5fd5a53cd93b/IMG_2809.jpg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/e01f0106-947e-4327-86f3-cd90a56ab3b4/IMG_2813.jpg">

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