<h4>JAAC2025年2月交流会＠ハイブリッド活動報告</h4><h4>参加者</h4><ul><li>理事：平野、井上、森</li><li>協力医師（植木先生）</li><li>初参加 1名　リピータ参加 1名 合計6名</li></ul><h4><hr>1. 自己紹介</h4>理事メンバーが自身の発症経験を含めた自己紹介を行い、ご参加者からも発症の経緯などお話いただきました。<ul><li>初参加の方：2024年11月から急性の汎発型脱毛症を発症。</li><li>参加者それぞれが経験した治療法について共有。</li></ul><h4>2. 脱毛症発症時に助けられたアイテムのご紹介（森の場合）</h4><ul><li>ウィッグが苦手なため、「自分らしさ」を取り戻すアイテムとして ターバンスカーフ を活用。</li><li>ターバンの巻き方を紹介する動画を準備し、参加者に共有。</li><li>参加者から「分かりやすい」と好評でした。</li><li>その後、異なる柄のスカーフも紹介。</li><li>ターバンのおかげでウィッグを使わずに外出できるようになった体験を共有。</li></ul> <h4><hr>3. 初参加の方からのご質問</h4>質問: 「発症から3ヶ月と間もなく、まだ受け入れることができない。皆さんはどう乗り越えたのか？」主な回答:<ul><li>受け入れられなくて当たり前。無理に受け入れようとしなくても良い。</li><li>「受け入れられない自分」を否定せず、その気持ちを認める。</li><li>自分を責める必要はなく、「なぜこうなったか」を突き詰めなくても良い。</li><li>心地よく過ごすための工夫 を提案。</li><li class="ql-indent-1">ウィッグを上手に活用する。</li><li class="ql-indent-1">心地よいアイテム（ターバン、帽子 等）を見つける。</li><li class="ql-indent-1">外出時の工夫（帽子やフード付きの服など）をする。</li><li class="ql-indent-1">家ではリラックスできる環境を整える。</li></ul><h4><hr>4. 協力医師・植木先生より</h4><ul><li>患者会での意見を治療に活かすため、学会や製薬会社へフィードバックする。</li><li>新薬の開発に向けて、患者の声を届けることが重要。</li></ul><h4><hr>5. ご参加者から植木先生への質問</h4>質問: 診療ガイドラインについて。<ul><li>合併症の一つとして 鉄欠乏性貧血とビタミンD不足 の関連が指摘されている。</li><li>血液検査でビタミンDや鉄を調べるべきか？</li></ul>植木先生の回答:<ul><li>円形脱毛症に関連する 自己免疫疾患（橋本病、白斑、SLE、関節リウマチなど）が合併しやすい。</li><li>ビタミンD不足、鉄欠乏性貧血、ピロリ菌感染との関連性も指摘されている。</li><li>必要に応じて検査を検討してもよい。</li></ul><h4><hr>6. ウィッグに関すること</h4>Q. 「ウィッグが飛ばないための工夫が知りたい。」A. ・カチューシャを使う。 ・フード付きの服を着る。 ・ウィッグの生え際に産毛を作るカットをしてもらう。　また、ウィッグの価格高騰と人毛不足 が現在の課題として挙げられた。<h4><hr>7. 病名変更の議論</h4><ul><li>「円形脱毛症」という名称に違和感があるが、適切な代替名が見つかっていない。</li><li>「免疫性脱毛症」や「自己免疫性脱毛症」 という名称の提案。</li><li>「自己」をつけない方が社会的に受け入れやすい可能性がある。</li></ul><h4><hr>8. JAACの今後の方針</h4><ul><li>患者に寄り添う活動を強化。</li><li>HPに患者の経験を共有する動画を掲載する。</li><li>学会や製薬会社へ患者の声を届ける。</li></ul><h4><hr>感想</h4>今回の交流会では、新規参加者の悩みに寄り添いながら、治療や生活の工夫について意見交換が行われました。協力医師の参加により、医学的な見解や最新の研究情報も共有され、今後の治療選択の参考となる有意義な場となりました。JAACとしては、引き続き患者の声を社会に発信し、適切な治療環境の整備に向けた活動を進めていく方針です。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/bdccf018-1400-4933-92a2-0299554fc1b3/IMG_7437.jpeg">

JAAC2025年2月交流会＠ハイブリッド活動報告

2025年5月交流会＠オンラインについて、<a href="https://www.jaac.page/event/67f1d8cfafae01fa5338399c" rel="noopener noreferrer" target="_blank">こちら</a>のページで募集を開始しました。

2025年5月交流会＠オンラインの募集を開始しました。

<h1>JAAC2024年12月交流会＆忘年会 活動報告</h1>日時 ：　2024/12/7(土) 15：00～17：00 (交流会)、17:30～19:30(忘年会)&nbsp;開催方法：オンライン併用のハイブリッド参加人数：リアル8名、オンライン2名　計10名&nbsp;&nbsp;■活動報告今回のオフライン(リアル)の会場は、コロナ禍以降、久しぶりに病院の会議室を抜け出し、都心部のレンタルスペースでの開催となりました。都心部の開催で参加しやすいからか、比較的多くの参加者にご参加いただきました。今回のテーマは、「円形脱毛症診療ガイドライン2024の紹介と治療についてどう考えるか」でした。冒頭では、植木先生より2024年9月に発行された「円形脱毛症診療ガイドライン第3版」について解説がありました。主なポイントとして、2017年版からの大きな変更点としてJAK阻害剤の取り扱いが新たに追加されたことが紹介されました。この改訂に対する関心は高く、関連する講演会には700人以上の医療従事者が参加しており、皮膚科医の間でも治療方針について悩みが多いことが改めて実感されたとのことです。JAK阻害剤は、発症から半年以上が経過し、全体の50パーセント以上の脱毛が見られる中等症から重症の患者に適応されます。急性期には使用せず、他の治療法を検討する必要があります。治験では、8年間発毛が見られなかった患者にも効果が確認され、約6割の患者に有効であったとの報告がありました。ただし、継続的な服用が必要で、月額4万円以上という高額な治療費が課題となっています。そのため、第一選択とはされていないものの、ガイドライン上では「強く推奨される」治療法とされています。現在、日本国内では2種類のJAK阻害剤が使用されており、免疫を抑える作用機序が異なるため、一方で効果が見られなかった場合にもう一方に切り替えるという症例も報告されています。また、薬の服用を中止しても、約3割の患者はウィッグが不要な状態を維持できており、こうしたケースに関する研究も進められています。JAK阻害剤以外の治療法としては、急性期にはステロイドパルス療法が有効とされ、脱毛範囲が小さい場合には局所へのステロイド注射が推奨されます。また、接触免疫療法（DPCP,SADBE）は保険適用外であるものの、大学病院などでは比較的安価に提供される場合もあります。この後のディスカッションでは、参加者からさまざまな質問が寄せられました。まず、12歳以下の患者にもJAK阻害剤が使用できるのかという問いに対しては、アトピー性皮膚炎では既に使用実績があり、安全性も確認されていることから、円形脱毛症においても今後の治験が進むことが期待されるとのことでした。次に、円形脱毛症を発症した際にどこを受診すればよいのかという話題では、基本的に皮膚科医であれば診察は可能ですが、全ての治療が提供されているわけではないため、専門的な対応が可能な皮膚科専門医を受診することが推奨されました。専門医であれば、必要に応じて他の病院へ紹介してもらえる体制が整っているとのことです。JAK阻害剤の効果が現れるまでの期間については、使用後9か月ほどを目安に効果を判断するとの説明がありました。また、どのくらいの期間使用できるかについては、リウマチの治療では10年ほど使われている症例もあるため、円形脱毛症においても今後の経過観察が必要とされています。脱毛症には、ある程度の遺伝的素因が関与しているとされています。一卵性双生児の両方が発症する確率は約55パーセントとの報告もあり、外的要因によって発症のスイッチが入る可能性が示唆されています。また、親子間よりも兄弟間での発症が多い傾向があることから、自己免疫疾患になりやすい体質が背景にあると考えられています。JAK阻害剤を使用するための条件として、発症から半年以上経過し、全体の50パーセント以上の脱毛があるという要件がありますが、この基準を満たさない場合は保険適用外となってしまうため、原則として守る必要があるとの説明がありました。最後に、ビタミンDの有効性についても話題に上り、免疫反応を穏やかにする効果があるため、補助的に使う分には一定の意味があるとのことでした。交流会終了後は、有志で会場近くの海鮮居酒屋に移動し、美味しい刺身を囲みながら、2024年を締めくくる和やかな交流の時間を過ごしました。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/92e766ab-ad64-41da-bf75-554b13d79694/IMG_7407.jpeg"><img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/79b167a8-a8bd-483c-9d9a-64af4a6a533f/IMG_6670.jpg">平野

JAAC2024年12月交流会＆忘年会 活動報告

2025/4/5(土),6(日)　金沢での学会の広報活動お手伝い募集＆交流会のお知らせ、<a href="https://www.jaac.page/event/67d669531c808a95b6ca8793" rel="noopener noreferrer" target="_blank">こちら</a>のページで募集を開始しました。

2025/4/5(土),6(日)　金沢での学会の広報活動お手伝い募集＆交流会のお知らせ

JAACのメールアドレス &lt;jaac@bbtan.sakura.ne.jp&gt; において、12/7 未明～26 7時の間、受信メールが消失してしまうトラブルが発生いたしました。現在は復旧しています。尚、トラブルの間にご連絡いただいていた方につきましては、大変恐れ入りますが再度送信をお願いいたします。

JAACメール障害のお知らせ(12/7～26)【復旧済】

「円形脱毛症の患者会」(JAACとは別の患者会です)さんのイベントをご紹介します。 以下の通り、11/10(日)に東京セミナーを予定されているとのことですので、ご紹介いたします。 <a href="https://www.hidorigamo.com/event/#20241004" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://www.hidorigamo.com/event/#20241004</a>「円形脱毛症の患者会」さんとは、昨年より少しずつですが連携をさせていただいております。 今後も、イベントのご紹介など、様々な面で連携を模索していきます。

「円形脱毛症の患者会」さんのイベントのご紹介（11/10 東京セミナー）

日時 ：　2024/9/28(土) 15：30～16：30&nbsp;開催方法：会場及びオンラインによるハイブリッド。オンライン参加者はなし参加人数：5名&nbsp;&nbsp;■活動報告&nbsp;交流会に先立ち、2023年度総会が開催されました。決算内容及び新役員体制につき承認さました。交流会で新年度に期待することなどについて意見交換が行われました。この数年はパンデミックの影響もあり、オンライン開催が中心であり、その後も順天堂病院会議室を使用したハイブリッド開催となっていました。今後は外部での交流会や学習懇談会を開催できればと考えます。外部での開催とその後の懇親会を組み合わせることにより、これまでより多くの参加者が見込めるのではと意見ありました。平野理事長の尽力によりホームページが大幅に改善されました。特に理事がこれを使いこなせるようにしていきたいと考えます。また、各種活動の報告書下書きもメール等で各理事が確認し、次回活動日程も併せて早めにホームページにアップすべきとの意見ありました。JAACのNPO移行について意見ありました。本件については今後1年で是非を検討し、移行決定となればその後の1年をかけて事務作業すべきと意見ありました。NPO移行によるメリットは以下のとおりです。<ul><li>社会的信用度が高まる</li><li>税金が優遇される</li><li>社会的課題に対する公的機関と事業を連携しやすい</li><li>寄付金など集めやすい</li></ul>負担となる課題としては登記するための事務所が必要。決算報告書の作成などがあります。事務所についてはシェアオフィスの活用でも可。決算報告については現在行っている内容で十分との判断もありました。次回交流会は12月7日㈯15:00～17:00　日本橋・大手町界隈を予定しています。その後、忘年会・懇親会としたいと考えます。ご参加頂きありがとうございました。次回以降もご参加をお待ちしております。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/64b0a3f6-300a-4952-865c-6ad815f1fbdc/IMG_6434.JPG">

2024年9月　総会＆交流会活動報告

<h4>JAAC2024年8月交流会＠ハイブリッド活動報告</h4>日時　： 2024年8月17日（土）14:30～16:30開催方法 ： Zoomオンライン会議に加えてオフライン（順天堂東京江東高齢者医療センター）を取り入れたハイブリッド参加人数 ： 6名 <h4>◇活動報告</h4>今回は久しぶりに会場及びオンラインを使ったハイブリッドでの交流会となりました。会場参加では、コロナ渦以前にご参加いただいた方に再訪していただき、大変嬉しく思いました。始めに理事からは近況報告として、時期的に夏休みと言うことで、旅行に行かれた話や嬉しい出来事があった話、夏野菜を家庭菜園で育てている話などがありました。植木先生からは、この会は継続することが大切とのお言葉がありました。今回も少人数のご参加とはいえ無事に開催できて良かったです。ご参加いただいた方には心よりお礼申し上げます。 最近、製薬会社さんなどが患者さんの声を吸い上げたいという風潮があるので、患者会の活動や治療に対する姿勢など患者会を長年サポートしてきた植木先生に質問が多く来るようになったそうです。患者側としても、率直な意見をもっと医師に届けたいと思うので、大変良い流れではないかと思います。また、JAACの活動を通じて、患者側の声を医師や製薬会社さんへ届ける架け橋となれるポジションでありたいと思った次第です。さらには、治療を中断したり、そもそも病院に行かれない方もおられるかと思います。そういう方へ向けて、治療の現状や現在進行形の研究、新薬に関することなどを発信していけるような活動を目指したいと考えます。 <h4>◇テーマ</h4>◆暑い時期を爽やかに乗り切るコツウィッグを使用していると、何かとやっかいなこの時期です。ご参加者からとてもお役に立つ情報を教えていただきました！ 〇汗をかいて匂いが気になる場合について・ウィッグの劣化が気になり、洗髪の間隔が空きがちになる時に、消臭スプレー（ミスト）をネット部分と本体にふりかけて消臭している。（※メーカーをお知りになりたい場合はお問い合わせください。） ・汗を吸収するシートを頭皮とウィッグの間にかませている。前頭部・後頭部に各1枚くらい使用すると効果的。（※メーカーをお知りになりたい場合はお問い合わせください。） ・首元など太い血管を冷やして汗の分泌を抑える。 ・ツボ押し自律神経を整えるツボ労宮（ロウキュウ）・神門（シンモン）押すことによって汗を抑えられる効果に期待できるそうです。<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/e936abc5-2616-4651-bf33-ce1afe1d77d2/%E6%89%8B%E3%81%AE%E3%81%B2%E3%82%89.jpg">・汗止め帯服の下、背中から脇の下を通し胸の上で止める帯状のもの。 ・睡眠時にシルクのキャップ頭皮にも優しく吸湿性も有り、おすすめとのことでした。 いろいろなアイテムをご持参いただきありがとうございました。お話しで伺うだけより、実際に目にできることでイメージもわきました。その他、脱毛症だと行き辛いヘッドスパですが、美容師の方がウィッグを使用されているお店や、脱毛症に理解のあるお店の情報交換ができました。こちらもご興味がございましたら、お問い合わせください。 ◆最新治療についてJAK阻害剤　「リットフーロ」すでに1年投薬している方には1ヶ月分の処方が可能に。現在治療中の方は2週間おきに通院していただいています。9/1からは長期投薬できるようになるそうです。 以上いろいろな意見がでましたが、同病者ならではのお悩みを今回もたくさん聞くことができました。JAACの交流会では、「こんなこと聞いたら恥ずかしいかな？」っていうことは一切ありません！もし今 生き辛さを感じていたら、この会に参加してみてください。どんなことも皆で一緒に悩み、考え、寄り添いたいと思っています。日常生活で感じる不便や病気との向き合い方など、交流会では多岐にわたって何でも気軽に話せる場となっています。どうぞお気軽にご参加ください！<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/3324079c-87c9-4339-a266-842300108658/IMG_6415.JPG"> ---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊ご参加いただき誠にありがとうございました。次回は新年度へ移行する節目、会員総会及び交流会を開催いたします。皆様のご参加を心よりお待ちしております！ 森---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊---＊ <h4> </h4>

JAAC2024年8月交流会＠ハイブリッド活動報告

■活動概要 １, 日時：令和6年4月20日（土）　10：00～17：30&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;4月21日（日）&nbsp;&nbsp;10：00～14：00 ２, 場所： ライトキューブ宇都宮 ３, 参加者：3名 平野さん、千純さん、井上 ■活動報告 宇都宮駅隣接のライトキューブ宇都宮で第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会』が開催され、ブースでの展示をはじめとした広報活動を行って参りました。 NPO円形脱毛症の患者会をはじめとして、血管腫、エーラス・ダンロス症候群、乾癬、表皮水泡症、多汗症など他の患者会の担当者方とも積極的に意見交換し、かつ親睦を深めました。JAACのブースに立ち寄られた医療関係者からも各種アドバイスなどを頂戴することもできました。病名変更活動についても理解と励ましを頂きました。 患者会の垣根を越えて、特にNPO円形脱毛症の患者会とは合同で何か活動ができればと考えます。また、来年の本総会でJAACによる講演を検討して欲しいと主催側から打診ありました。 署名（18名）の協力があり、JAACの活動内容も広くご紹介できたと実感しております。 これからも自己免疫疾患である円形脱毛症の正しい理解を広めていけるように地道に広報活動をして参りたいと存じます。同時に病名と病態の不一致の状況も変えていければと考えます。 第41回（令和7年）は金沢市、第42回（令和8年）は広島市で開催予定です。 ■現地交流会1, 日時 ： 令和6年4月20日（土）&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;19:00～21:00 2, 場所　：　宇都宮駅近くの中華料理店 3, 参加者 ： 5名 植木先生、平野さん、千純さん、Kさん、井上 会場から徒歩3分の人気の中華料理店で交流会を行いました。 JAAC入会検討中のKさんが隣県から駆けつけて参加してくれました。本交流会で不明点を質問をしたり、JAACの雰囲気を感じ取ってもらいました。想定していたよりも明るく楽しそうな雰囲気だとの弁がありました。 円形脱毛症患者はストレスに対する耐性が弱いと誤解されることが多々ありますが、耐性が弱かったらこの病気と付き合えないと前向きの意見もありました。 皆様、ご参加いただきありがとうございました。 （報告者 ： 井上）<img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/3be14ba3-d3e3-4d43-b7b4-3456f9bc0147/IMG_5377.jpg">

第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会における活動報告

<h1>JAAC2024年6月交流会 活動報告</h1>日時 ：　2024/6/1(土) 14：30～16：30&nbsp;開催方法：オンライン併用のハイブリッド参加人数：リアル5名、オンライン2名　計7名&nbsp;&nbsp;■活動報告&nbsp;昨年12月以来の土曜日ハイブリッド開催となりました。4月に宇都宮で行われた臨床皮膚科学会の際、懇親会に参加された方が今般の交流会に初めて参加くださいました。今回は「勇気づけられた一言、きっかけ、ふるまい等」についての意見交換から始めました。やはり自分ひとりで考えこまず、いろいろな人と話をすることによって気持ちも楽になったり、気づきもあったりするという意見が多かったです。事前に説明しておくことで学校の先生が学校生活の中で適切に対応してくれたという意見がありました。私達のような患者会で話をシェアすることで気づきもあります。患者会の話やホームページから、「頑張らなくていい、出来なくていい」というややネガティブな意見を聞いて肩の力が抜けて良かったという意見がありました。一方、カウンセラーとの話で頑張るしかないと覚悟を決め、そして頑張る自分、頑張ってきた自分に気づき何か達成感を味わったという意見もありました。アロペチアは長患いになりますので、話す環境が大事であり、話すことによって気づきもあります。患者会で横の繋がりを保っておくことにより、なにかバックアップのようなことに繋がるかもしれません。植木先生からの話<ol><li>4月20～21日開催の第40回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会について。本大会では私たちのような患者会ブースの参加を求めており、昨年は10以上、本年も6～7つのブース参加があり大変好評でした。大会開催により剰余金が発生したため、これを各患者会に分配することになりました。</li><li>世界、特に米国の製薬会社は患者の声を聞き開発に反映させるべきという動きになってきている。</li><li>アロペチアの患者は診察・治療において、病院内が混雑しているという理由があるかもしれないが、遠慮がちになっているのでは。他の疾病患者のように治療について質問してほしい。</li></ol>他の患者会とのコラボ、理事長同士の会談なども今後検討するという話もありました。感染症もだいぶ落ち着いてきましたので、そろそろジンギスカン料理を囲んでの懇親会も検討したいと考えます。ご参加頂きありがとうございました。次回以降もご参加をお待ちしております。 <img src="https://storage.googleapis.com/p_644b20a0d41117f86b94b317/d967acab-57a4-48fd-88e8-8738f350cd7c/IMG_6406.JPG">

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