JAAC2025年2月交流会＠ハイブリッド活動報告

• 理事：平野、井上、森
• 協力医師（植木先生）
• 初参加 1名　リピータ参加 1名 合計6名

理事メンバーが自身の発症経験を含めた自己紹介を行い、

ご参加者からも発症の経緯などお話いただきました。

• 初参加の方：2024年11月から急性の汎発型脱毛症を発症。
• 参加者それぞれが経験した治療法について共有。

• ウィッグが苦手なため、「自分らしさ」を取り戻すアイテムとして ターバンスカーフ を活用。
• ターバンの巻き方を紹介する動画を準備し、参加者に共有。
• 参加者から「分かりやすい」と好評でした。
• その後、異なる柄のスカーフも紹介。
• ターバンのおかげでウィッグを使わずに外出できるようになった体験を共有。

質問: 「発症から3ヶ月と間もなく、まだ受け入れることができない。皆さんはどう乗り越えたのか？」

主な回答:

• 受け入れられなくて当たり前。無理に受け入れようとしなくても良い。
• 「受け入れられない自分」を否定せず、その気持ちを認める。
• 自分を責める必要はなく、「なぜこうなったか」を突き詰めなくても良い。
• 心地よく過ごすための工夫 を提案。
• ウィッグを上手に活用する。
• 心地よいアイテム（ターバン、帽子 等）を見つける。
• 外出時の工夫（帽子やフード付きの服など）をする。
• 家ではリラックスできる環境を整える。

• 患者会での意見を治療に活かすため、学会や製薬会社へフィードバックする。
• 新薬の開発に向けて、患者の声を届けることが重要。

質問: 診療ガイドラインについて。

• 合併症の一つとして 鉄欠乏性貧血とビタミンD不足 の関連が指摘されている。
• 血液検査でビタミンDや鉄を調べるべきか？

植木先生の回答:

• 円形脱毛症に関連する 自己免疫疾患（橋本病、白斑、SLE、関節リウマチなど）が合併しやすい。
• ビタミンD不足、鉄欠乏性貧血、ピロリ菌感染との関連性も指摘されている。
• 必要に応じて検査を検討してもよい。

Q. 「ウィッグが飛ばないための工夫が知りたい。」

A. ・カチューシャを使う。

・フード付きの服を着る。

・ウィッグの生え際に産毛を作るカットをしてもらう。　

また、ウィッグの価格高騰と人毛不足 が現在の課題として挙げられた。

• 「円形脱毛症」という名称に違和感があるが、適切な代替名が見つかっていない。
• 「免疫性脱毛症」や「自己免疫性脱毛症」 という名称の提案。
• 「自己」をつけない方が社会的に受け入れやすい可能性がある。

• 患者に寄り添う活動を強化。
• HPに患者の経験を共有する動画を掲載する。
• 学会や製薬会社へ患者の声を届ける。

今回の交流会では、新規参加者の悩みに寄り添いながら、治療や生活の工夫について意見交換が行われました。

協力医師の参加により、医学的な見解や最新の研究情報も共有され、今後の治療選択の参考となる有意義な場となりました。

JAACとしては、引き続き患者の声を社会に発信し、適切な治療環境の整備に向けた活動を進めていく方針です。