JAAC2024年8月交流会＠ハイブリッド活動報告

日時　： 2024年8月17日（土）14:30～16:30

開催方法 ： Zoomオンライン会議に加えてオフライン（順天堂東京江東高齢者医療センター）を取り入れたハイブリッド

参加人数 ： 6名

今回は久しぶりに会場及びオンラインを使ったハイブリッドでの交流会となりました。

会場参加では、コロナ渦以前にご参加いただいた方に再訪していただき、大変嬉しく思いました。

始めに理事からは近況報告として、時期的に夏休みと言うことで、旅行に行かれた話や嬉しい出来事があ

った話、夏野菜を家庭菜園で育てている話などがありました。

植木先生からは、この会は継続することが大切とのお言葉がありました。今回も少人数のご参加とはいえ

無事に開催できて良かったです。ご参加いただいた方には心よりお礼申し上げます。

最近、製薬会社さんなどが患者さんの声を吸い上げたいという風潮があるので、患者会の活動や治療に対

する姿勢など患者会を長年サポートしてきた植木先生に質問が多く来るようになったそうです。

患者側としても、率直な意見をもっと医師に届けたいと思うので、大変良い流れではないかと思います。

また、JAACの活動を通じて、患者側の声を医師や製薬会社さんへ届ける架け橋となれるポジションであり

たいと思った次第です。

さらには、治療を中断したり、そもそも病院に行かれない方もおられるかと思います。そういう方へ向

けて、治療の現状や現在進行形の研究、新薬に関することなどを発信していけるような活動を目指したい

と考えます。

◆暑い時期を爽やかに乗り切るコツ

ウィッグを使用していると、何かとやっかいなこの時期です。

ご参加者からとてもお役に立つ情報を教えていただきました！

〇汗をかいて匂いが気になる場合について

・ウィッグの劣化が気になり、洗髪の間隔が空きがちになる時に、

消臭スプレー（ミスト）をネット部分と本体にふりかけて消臭している。

（※メーカーをお知りになりたい場合はお問い合わせください。）

・汗を吸収するシートを頭皮とウィッグの間にかませている。

前頭部・後頭部に各1枚くらい使用すると効果的。

（※メーカーをお知りになりたい場合はお問い合わせください。）

・首元など太い血管を冷やして汗の分泌を抑える。

・ツボ押し

自律神経を整えるツボ

労宮（ロウキュウ）・神門（シンモン）

押すことによって汗を抑えられる効果に期待できるそうです。・汗止め帯

服の下、背中から脇の下を通し胸の上で止める帯状のもの。

・睡眠時にシルクのキャップ

頭皮にも優しく吸湿性も有り、おすすめとのことでした。

いろいろなアイテムをご持参いただきありがとうございました。

お話しで伺うだけより、実際に目にできることでイメージもわきました。

その他、脱毛症だと行き辛いヘッドスパですが、美容師の方がウィッグを使用されているお店や、

脱毛症に理解のあるお店の情報交換ができました。

こちらもご興味がございましたら、お問い合わせください。

◆最新治療について

JAK阻害剤　「リットフーロ」

すでに1年投薬している方には1ヶ月分の処方が可能に。

現在治療中の方は2週間おきに通院していただいています。

9/1からは長期投薬できるようになるそうです。

以上いろいろな意見がでましたが、同病者ならではのお悩みを今回もたくさん聞くことができました。

JAACの交流会では、「こんなこと聞いたら恥ずかしいかな？」っていうことは一切ありません！

もし今 生き辛さを感じていたら、この会に参加してみてください。

どんなことも皆で一緒に悩み、考え、寄り添いたいと思っています。

日常生活で感じる不便や病気との向き合い方など、交流会では多岐にわたって何でも気軽に話せる場とな

っています。どうぞお気軽にご参加ください！

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ご参加いただき誠にありがとうございました。

次回は新年度へ移行する節目、会員総会及び交流会を開催いたします。

皆様のご参加を心よりお待ちしております！

森

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