JAAC2023年10月会員総会＆交流会＠ハイブリッド　活動報告

日時 ：　2023／10／21（土）　14：30～16：30

 開催方法：　Zoomオンラインミーティングに加えてオフライン

（順天堂東京江東高齢者医療センター）を取り入れたハイブリッド

 参加人数 ： 11名

◇会員総会

1．2022年度会計報告

2．2023年度役員新体制のご紹介と承認

今回もハイブリッドでの開催となりました。

2022年度の会計報告は事前に理事全員へ収支報告・総勘定元帳・各出納帳を

回覧し、事前にそれぞれ確認の上、承認をいただき終了いたしました。

役員体制に昨年からの変更事項は無く、引き続き会の繁栄に努めて参ります。

JAACの活動をお支えくださる皆様のためにも、脱毛症の当事者として出来ることを模索しつつ

取り組んで参りたいと思います。

皆様のご寄付によって支えられておりますこと、この場をおかりして心よりお礼申し上げます。

今後とも何卒よろしくお願い申し上げます。

◇交流会　　(参加者　11名）

 テーマ『今後のJAACの活動に期待すること』

当日は会場参加の方が9名で久しぶりに活気がある交流会となりました。

JAACに期待する事として様々なご意見をいただきましたので、ご紹介いたします。

〇病名変更についての事

 『糖尿病』の病名変更がだいぶ具体的になってきたらしい。

JAACとして『円形脱毛症』の病名変更の要望書を今年3月に日本皮膚科学会宛に提出しましたが、

「時期尚早」とのご回答をいただきました。

病名を変えて欲しいという希望が多くの患者さんに有るということを知ってもらえるような活動を

これからもJAACに期待するとのことでした。

具体的には署名活動やメディアに取り上げていただく等、活動の幅を広げて行くことも考えてみては

どうか。

毎年要望書を提出することも検討して欲しい。

〇医療用ウィッグ助成金（補助金）について

地方自治体で、ウィッグの助成金制度を設けているところがある。

自分の住んでいる自治体が該当していない場合、市議会議員、県議会議員などに直接

嘆願することはどうだろうか。

脱毛症で生き辛い人に優しい社会作りと、病気を周知する機会になるのではないか。

〇HPの記載内容について

 最近のSNSでは脱毛症に関する情報が多すぎて、正しい情報またはウソが含まれている情報など

判断に困る事がある。

この会での情報は正しい内容が正しく伝わるためにもHP上に記載して情報提供することが

大事なのだと思う。

 〇交流会と学者懇談会の開催について

 コロナ禍以前のように活気ある交流会や学習懇談会を企画して欲しい。

〇HP内の内容や構成について

 HP内のコンテンツ、脱毛症の種類や各項目の見直しなど最新の情報への加筆を希望。

治療法や症状について詳しい説明があると尚ありがたい。

 〇イベント告知の方法について

 告知に関する活動報告のページから次回の告知が見れるようになると便利。

〇患者会の意義について

 気分が落ちている時に患者同士で他愛もない会話ができる場、オアシス的な場所であってほしい。

 不自由な思いを患者同士で共有出来る場であってほしい。

今後も地方の方でも参加できるようにハイブリッドでの開催を期待している。 

〇法人格として活動してみてはどうか

現在の任意団体から法人格(NPO)を取得してみたらどうだろうか。

〇ウィッグの医療保険適用について

 医療用ウィッグの医療保険適用を要望、これはとてもハードルが高いが、長くしつこく活動を

続けていけば円形脱毛症だけではなく、JAACのこと自体も広く知っていただく機会になるのでは

ないだろうか。

 〇新しい情報の共有について

新薬や新しい治療法についての情報などを勉強できる場であると嬉しい。

製薬会社など、外部の方からの話が聞ける機会があると尚良いと思う。

 〇HPの活用法として

 学習懇談会などへ参加者を集えるHPを目指したい。

「より見やすく、よりわかりやすく！」を今後も目指して参ります。

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以上、JAACの活動へたくさんのご要望をいただき、

心から感謝申し上げます。

皆様からの貴重なご意見を活動に役立てて参ります。

新年度もJAACをどうぞよろしくお願い申し上げます。

森 千純

 ＊＊＊参加者のご感想＊＊＊

◆円形脱毛症に関連する様々な疑問、不安、不満？その他、「何を話しても良い場」という雰囲気でした。ありがとうございました。

コロナの影響で開催されていなかった学習懇談会の検討もされているようなので、楽しみにしています。 

◆オンラインの参加を以前しましたが、今回はオフライン参加でしたので違いがはっきり分かりました。やはり皆様と机を囲みながら談笑交えてのお話しが出来、とても和やかで落ち着いた交流会となりましたね。オフライン参加させていただき大変良かったなと感じました。

きっとＪＡＡＣの会員の皆様ってこのような、勉強熱心で、向上心のある方達ばかりなのだろうなと、心強く感じました。悩みもそれぞれ違うと思いますが色々な角度からご自身の意見をお話してくださるメンバーばかりですのでとても頼もしく感じました。

また、ウィッグのことですが、癌患者は保険等でウィッグ購入に関しても細やかに補助がなされているということ。円形脱毛症のウィッグの場合は補助が無く自費である自治体がほとんどで、自己免疫の病気なのに理解がなされていない故の諸問題を詳しく知ることとなり、多くの方にもっと脱毛で苦しんでる我々のことを（実態）知っていただく必要性を強く感じました。

命に関わる病気じゃないとか、心因性だと勘違いされてる人（議員も含めて）が多数なので、そもそも「円形脱毛」ではなく、頭部全体、体毛や眉毛やまつげまでも脱毛しているということが、まったく「円形脱毛」という響きでは理解が及ばないであろうと私も痛感いたしました。

病名ですが、そもそも、人生を歩むのにものすごく支障があるのだとしっかりわかるような名前に変更を大いに求めていくべきと思いました。

何を求めて行くにも人数が大事です。署名を多く集める必要性を感じました。それにはやはり、ホームページ上で、患者の困っていること、このようなことを希望しているということをしっかりと表現して、オンライン署名が出来るようにしたほうが多くの人たちの目にもとまるし集めることが容易であると思いました。SNSを利用することで、更に拡散することができます。

昨今、自署署名を求めに行っても、住所等もろもろ書いて個人に用紙を提出した後それがどのように扱われるのか、とても心配されている方が多く、躊躇されてしまう方も少なくありませんので、集めやすいところから集めていってまたまったくそういうことを知らない人たちにも知ってもらうことから、新しい考え方や意見を知るきっかけにもなるのではないかと思いますのでホームページの重要性、とても強く感じました。

近場での広報活動でしたら、人数足りないときは是非お声かけしてください。可能なときにはお手伝いさせていただきたいと思います。

  ＊＊＊貴重なご意見をありがとうございました＊＊＊



 12月16日（土）　14：30～16：30

『前向きになれたきっかけ』

このテーマで気軽におしゃべりしませんか？

 ご家族に脱毛症の方がいらっしゃる方もどうぞご参加ください。

当事者の話を聞いてみませんか？

～どうぞお気軽に、皆様のご参加を心よりお待ちしています～