JAAC2024年4月交流会＠オンライン活動報告

日時　： 2024年4月17日（水）19:30～20:30

開催方法 ： 【会員限定】平日夜のオンライン交流会（2回目）

参加人数 ： 6名

◇まずは近況報告から　＊^^＊

今回も平日夜（会員限定）でのオンライン交流会となりました。1時間という限られた中、お顔なじみの参加者同士の近況報告で始まりました。

4月という時節柄、職場内の環境変化がお有りの方々や、お花見に行かれた方、新しく習い事をはじめられた方、知らないうちに五十肩が治っていた･･･（私のことです　笑）等々、和やかな雰囲気はＪＡＡＣの交流会ならではなのではないでしょうか。

ご参加者のお一人である西日本新聞社の森氏が、4月12日の朝刊にて、

『笑われるのがあなたなら』－普段の言動 涙にも救いにも－　というタイトルで「脱毛症」やマイノリティー（少数派）に浴びせられる、誰かを侮蔑するような心ない言動に警鐘を促す記事を掲載されており、当事者やそのご家族の想いだったり声が、社会に届く機会になって嬉しく拝読しておりました。今回、その後の反響を直接伺うことができたことも大変有難い機会となりました。

ある小学校の校長先生からは、教員内でも記事内容を共有させていただく旨 連絡があったそうですし、その他にも嬉しい反応が多く寄せられたとのことでした。教育現場から「脱毛症」についての意識が変化するということは、子供たちはどのような容姿であろうと優しく守られる環境を整えていく近道になるのではないかと期待してしまいます。

今後も間違ったイメージを持たれがちな「脱毛症」という病気について、メディアを通じて正しい知識を社会に周知してくださるご活動を応援すると共に、次回以降の記事も楽しみにしたいと思いました。

(上記内容をご紹介する旨、西日本新聞社の森氏にご承諾頂いております。)

◇薬（ＪＡＫ阻害剤の一種）を使用できる年齢層に変化が！

2023年9月末にリットフーロ（ＪＡＫ阻害剤）が12歳以上から使用できるようになりました。実際に効果を実感している人も既にお有りだそうで、そうなると治療にも学業にも前向きに取り込めるようになるという相乗効果も感じられているそうです！今後は更に低年齢にも使用できるようにと治験も進行中とのことでしたので、1日も早い認可に期待大です！

ただそれには本人の意思確認が重要になってきます。

□副作用について □そのほかの治療の選択肢 等も含め、本人からの気持ちを確認してから治療を開始することが大切とのことでした。

◇「脱毛症」を受け入れたいけど受け入れられない心の葛藤について

ご参加者の方から、「脱毛症を受け入れられない」とのご相談がありました。

□この病気は今日、明日に突然回復が見込める病ではないということを踏まえて、できないことを悔やむのでは無く、できることを少しずつでも増やしていくこと。

□自分の容姿を自分が受け入れてあげる。今の姿も自分だと受け止める気持ち。

□やりたいことが「脱毛症」だからできないことなのか。。以外とできることも多いのではないか。

□人は置かれたところがあるべき環境。大事なのはいかに今後に活かして改善できるか。

以上いろいろな意見がでましたが、なかなか受け入れることができるようになるまでが大変な病気です。

他の人がどのように病気と向き合ってきたかを聞くことも参考になる気がいたしました。

以上、脱毛症のこと、最新の治療や治療薬のこと、生活で感じる不便や病気との向き合い方など、

交流会では多岐にわたって何でも気軽に話せる場となっています。どうぞお気軽にご参加ください！

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ご参加いただき誠にありがとうございました。

今回は夜のオンライン交流会でしたが、

次回はまたハイブリッド形式で開催を予定しています。

皆様のご参加を心よりお待ちしております！

森

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次回、交流会後、数年ぶりに東京タワー下ジンギスカンを開催予定です。

日時　：　2024年8月17日（土）

開催方法　：　会場及びオンラインのハイブリッド

開催場所　：　順天堂東京江東高齢者医療センター内

詳細は後日改めて掲載いたします。

※オンライン（ＺＯＯＭ）でご参加くださる場合は、画面ＯＮ／ＯＦＦ、どちらでもご参加いただけます。